{"id":8880,"date":"2022-05-12T10:35:54","date_gmt":"2022-05-12T13:35:54","guid":{"rendered":"https:\/\/blogfca.pucminas.br\/colab\/?p=8880"},"modified":"2022-06-02T13:58:14","modified_gmt":"2022-06-02T16:58:14","slug":"os-desafios-de-pessoas-com-fibromialgia-no-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogfca.pucminas.br\/colab\/os-desafios-de-pessoas-com-fibromialgia-no-brasil\/","title":{"rendered":"Os desafios de pessoas com fibromialgia no Brasil"},"content":{"rendered":"\n

Dores generalizadas no corpo, fadiga, dist\u00farbios do sono, depress\u00e3o e ansiedade s\u00e3o sintomas comuns na rotina de pessoas com fibromialgia. Classificada como doen\u00e7a pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) em 1992<\/a>, sua causa \u00e9 desconhecida at\u00e9 hoje pela comunidade m\u00e9dica. A fibromialgia \u00e9 uma doen\u00e7a cr\u00f4nica invis\u00edvel e o processo de compreens\u00e3o de seus sintomas pode ser lento para fibromi\u00e1lgicos, seus amigos e familiares. <\/p>\n\n\n\n

A mineira Camila Freire, de 37 anos, conta como \u00e9 dif\u00edcil conviver com a doen\u00e7a: \u201cEu fui em um especialista em dor e ele me disse que fibromialgia nem existia<\/strong><\/mark>, foi uma consulta muito louca. Ele \u00e9 ortopedista, mas aparecia na lista do meu plano de sa\u00fade como especialista em dor. Ele me falou como a fibromialgia foi inventada pelos americanos para receber dinheiro de seguro e que n\u00e3o existia”. Ap\u00f3s a experi\u00eancia, ela relata que saiu da consulta correndo.  <\/p>\n\n\n\n

Camila Freire relata quando foi ao ortopedista e a disse que fibromialgia n\u00e3o existia<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n
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Camila Freire, descobriu ser fibromi\u00e1lgica em 2017 \/ Foto: Arquivo Pessoal<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

A mineira descobriu ser fibromi\u00e1lgica em 2017, ap\u00f3s se consultar com v\u00e1rios m\u00e9dicos e realizar diversos exames para entender as fortes dores e o cansa\u00e7o que sentia no corpo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEu passei por mais dois m\u00e9dicos e acabei achando minha atual reumatologista, que me deu o diagn\u00f3stico\u201d. Para Camila, no per\u00edodo em que ainda desconhecia a doen\u00e7a, a parte mais angustiante foi n\u00e3o entender o que eram suas dores no corpo.<\/p>\n\n\n\n

A dificuldade de conseguir diagn\u00f3stico \u00e9 um relato comum entre as pessoas fibromi\u00e1lgicas entrevistadas. A advogada Josiane Coelho Duarte Gearola, de Rondon\u00f3polis (MT) passou por experi\u00eancias parecidas com as de Camila:<\/p>\n\n\n\n

\u201cEu passei por diversos m\u00e9dicos e ningu\u00e9m cogitou me mandar para um reumatologista<\/strong><\/mark>. \u00c9 muito assim: ‘n\u00e3o, n\u00e3o \u00e9 nada seus exames est\u00e3o normais’, mas n\u00e3o pode ser nada, n\u00e3o pode ser normal eu sentir dor o tempo todo<\/strong><\/mark>\u201d, relata. Ela desconfiou ter a doen\u00e7a e marcou uma consulta com uma m\u00e9dica reumatologista que, em dezembro de 2015, fechou o seu diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n\n\n

Josiane sobre a dificuldade em conseguir um diagn\u00f3stico m\u00e9dico <\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

O que eu sinto \u00e9 que ningu\u00e9m se importa em conhecer e querer saber sobre a doen\u00e7a<\/p>Josiane Coelho, descobriu ser fibromi\u00e1lgica em 2015<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

M\u00e9dico especialista em dor?<\/h2>\n\n\n\n

No site do Drauzio Varella<\/a>, o m\u00e9dico Jos\u00e9 Roberto Provenza explica que “o paciente com fibromialgia deve procurar um reumatologista para o diagn\u00f3stico e para o tratamento da doen\u00e7a”. No entanto, qualquer outro m\u00e9dico especialista em dor pode dar o diagn\u00f3stico, como a m\u00e9dica anestesiologista Ressala Castro Souza, que explica: \u201cdurante muito tempo, sabia-se muito pouco sobre a fibromialgia e os pacientes eram muito estigmatizados, considerados portadores de dores psicol\u00f3gicas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Segundo ela, hoje, j\u00e1 se sabe que o mecanismo de a\u00e7\u00e3o da fibromialgia n\u00e3o est\u00e1 exatamente nos m\u00fasculos ou nas articula\u00e7\u00f5es, onde o paciente se refere \u00e0 dor<\/strong>: \u201cO mecanismo de a\u00e7\u00e3o est\u00e1 no<\/strong> c\u00e9rebro<\/strong>\u201d. \u00c9 como se o c\u00e9rebro dos pacientes fosse uma casa e, nessa casa, tivesse um sistema de alarme que apitasse o tempo todo, mesmo quando n\u00e3o tem ‘um inimigo externo’\u201d. A m\u00e9dica tamb\u00e9m explica que o paciente que entende e trata a fibromialgia, lida melhor com ela: \u201cN\u00e3o tem nenhum exame que a comprove, ela \u00e9 diagnosticada pela consulta m\u00e9dica<\/strong>\u201d, completa. <\/p>\n\n\n\n

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia<\/a>, a fibromialgia atinge de 2% a 3% da popula\u00e7\u00e3o brasileira<\/strong>, o que equivale a, aproximadamente, seis milh\u00f5es e setecentas mil pessoas. Uma parcela da popula\u00e7\u00e3o que, por terem sintomas serem invis\u00edveis, ainda pode ter suas dores questionadas por familiares, amigos e a sociedade. Quem explica isso \u00e9 a psic\u00f3loga cl\u00ednica Gabriela Nogueira Pinheiro da Silva:<\/p>\n\n\n\n

O sofrimento vem antes do diagn\u00f3stico. Quando o paciente \u00e9 diagnosticado, muitas vezes ele j\u00e1 n\u00e3o est\u00e1 conseguindo trabalhar por causa das dores no corpo. O paciente j\u00e1 deixou de sair e de encontrar as pessoas que gosta. \u00c0s vezes, as pessoas n\u00e3o entendem, familiares duvidam, provocando uma predisposi\u00e7\u00e3o \u00e0 depress\u00e3o\u201d.<\/p>Gabriela Nogueira Pinheiro da Silva, psic\u00f3loga cl\u00ednica <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

O desafio do estigma e da falta de conscientiza\u00e7\u00e3o s\u00e3o fatores que prejudicam a qualidade de vida de pessoas com fibromialgia<\/strong>. Por isso, nos \u00faltimos anos, foram surgindo no Brasil associa\u00e7\u00f5es que lutam por essa causa, como a Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Fibromi\u00e1lgicos e Doen\u00e7as Correlacionadas<\/a> (Anfibro) e a Associa\u00e7\u00e3o dos Fibromi\u00e1lgicos do Vale do S\u00e3o Francisco<\/a> (AFibroVaSF), em Pernambuco. <\/p>\n\n\n\n

As desvantagens de ser invis\u00edvel <\/h2>\n\n\n\n

\u201cSe n\u00e3o tivermos uma base de apoio, a gente n\u00e3o consegue dar um passo \u00e0 frente”, afirma Jos\u00e9 Wilson Alencar de Oliveira, banc\u00e1rio, que foi afastado do trabalho por invalidez acident\u00e1ria h\u00e1 20 anos, ap\u00f3s desenvolver les\u00e3o por esfor\u00e7o repetitivo. Ele fundou, junto com a fibromi\u00e1lgica Cleudenir de Souza Silva, em 2018, a AFibroVasF. A ideia de fundar uma associa\u00e7\u00e3o veio quando participaram do projeto de extens\u00e3o Fibrovast (Fibromialgia – Encontros do Vale), desenvolvido na Universidade Federal do Vale do S\u00e3o Francisco<\/a> (Univasf).<\/p>\n\n\n\n

O projeto teve in\u00edcio em 2016 e ajudou a empoderar<\/strong> pessoas com fibromialgia<\/strong>, trazendo especialistas e profissionais de v\u00e1rias \u00e1reas para conversar, discutir, dialogar com fibromi\u00e1lgicos, seus familiares e as pessoas do Vale do S\u00e3o Francisco. Foi criado e formado por estudantes de psicologia, medicina e farm\u00e1cia.<\/p>\n\n\n\n

\u201cN\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil conviver com dores 24 horas por dia, de forma moderada, intensa e cr\u00f4nica\u201d relata Jos\u00e9 Wilson, que convive com as dores desde 1995, mas s\u00f3 teve o diagn\u00f3stico em 2006. \u201c[Antes de descobrir a doen\u00e7a], achava que estava ficando doido, com um c\u00e2ncer incur\u00e1vel.<\/strong><\/mark> A dor que eu sentia era cruel demais e eu n\u00e3o sabia o que era, do\u00eda de cima para baixo, nos quatro quadrantes do meu corpo\u201d, relembra.<\/p>\n\n\n\n

Depoimento completo de Jos\u00e9 Wilson Alencar <\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Atualmente, a associa\u00e7\u00e3o tem um grupo de apoio que acolhe outros fibromi\u00e1lgicos, organiza semin\u00e1rios, palestras e atividades, como o Ch\u00e1 de Escuta, para criar v\u00ednculos de conhecimento e respeito entre pessoas com fibromialgia, amigos, familiares e a sociedade civil. Segundo a psic\u00f3loga cl\u00ednica Gabriela Nogueira, os espa\u00e7os de acolhimento s\u00e3o fundamentais no tratamento da doen\u00e7a: \u201cOs fibromi\u00e1lgicos podem ter essa sensa\u00e7\u00e3o de incompreens\u00e3o, de inadequa\u00e7\u00e3o e, \u00e0s vezes, at\u00e9 duvidar de si mesmos. O julgamento alheio \u00e9 muito forte e quando voc\u00ea encontra pessoas que passam pelo mesmo que voc\u00ea, isso gera transfer\u00eancia, acolhimento e cuidado\u201d. <\/p>\n\n\n

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Associa\u00e7\u00e3o ds Fibromi\u00e1lgicos do Vale do S\u00e3o Franscisco (AfibroVaSF) \/ Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/sub><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Fibromialgia: quest\u00e3o de lei <\/h2>\n\n\n\n

Os associados da AFibroVasF tamb\u00e9m conseguiram pautar a fibromialgia no \u00e2mbito jur\u00eddico municipal e aprovar projetos de lei que melhoram a qualidade de vida dessa popula\u00e7\u00e3o na regi\u00e3o do Vale do S\u00e3o Francisco. Em 2019, as a\u00e7\u00f5es do grupo desencadearam mudan\u00e7as nas cidade de Petrolina, em Pernambuco, com a aprova\u00e7\u00e3o do projeto de lei<\/a> que garante tr\u00eas direitos fundamentais: prioridade no atendimento em institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e privadas, estacionamentos em lugares reservados a pessoas com defici\u00eancia e direito \u00e0 prioridade do acento em transporte coletivo<\/strong>. Al\u00e9m da aprova\u00e7\u00e3o da lei n\u00b0 3.187\/2019<\/a> , que institui o Dia Municipal da Fibromialgia para realiza\u00e7\u00e3o de palestras, campanhas e debates no dia 12 de maio<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Essas cidades n\u00e3o s\u00e3o as \u00fanicas com projetos de lei garantidos. Mudan\u00e7as graduais ocorrem em diferentes cidades e estados do pa\u00eds, segundo a advogada e fibromi\u00e1lgica Josiane Coelho. Desde que descobriu ter fibromialgia em 2015, ela acompanha os tr\u00e2mites jur\u00eddicos para conhecer e reivindicar seus direitos. Segundo ela, nos \u00faltimos quatro anos, \u201cmuitos estados e munic\u00edpios deram um salto gigantesco em enxergar os fibromi\u00e1lgicos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

As mudan\u00e7as na constitui\u00e7\u00e3o federal, no entanto, ainda s\u00e3o insuficientes<\/strong>. Em novembro de 2021 foi sancionado o projeto de lei<\/a> que estabelece o dia 12 maio<\/strong> como o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Enfrentamento da Fibromialgia<\/strong>, mas a lei que institui a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia<\/a>, est\u00e1 parada, \u201caguardando parecer do relator na comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia (CSSF)\u201d<\/a>, segundo consta no site da C\u00e2mara dos Deputados, desde 2019.<\/p>\n\n\n\n

Caso o governo federal aprove a legisla\u00e7\u00e3o, os Estados e munic\u00edpios n\u00e3o precisam mais fazer suas leis espec\u00edficas”<\/p>Josiane Coelho, advogada e fibromi\u00e1lgica<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Na lei de pol\u00edtica nacional<\/strong>, as diretrizes garantem atendimento multidisciplinar, dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a na sociedade, a participa\u00e7\u00e3o coletiva na formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas, incentivo \u00e0 pesquisa cient\u00edfica que contemple essa \u00e1rea da sa\u00fade, entre outras<\/strong>. A proposta tamb\u00e9m garante a promo\u00e7\u00e3o de inser\u00e7\u00e3o dessa popula\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho, a isen\u00e7\u00e3o no pagamento do imposto de renda e inclui os fibromi\u00e1lgicos como pessoas com defici\u00eancia, para todos os efeitos da lei. <\/p>\n\n\n\n

Enquanto o projeto n\u00e3o \u00e9 aprovado, a luta por direitos continua nos pr\u00f3prios munic\u00edpios ou estados. Em Rondon\u00f3polis, por exemplo, cidade em que Josiane reside, h\u00e1 garantido por lei, desde de junho de 2019, o atendimento priorit\u00e1rio a fibromi\u00e1lgicos em filas de empresas p\u00fablicas e privadas. Mesmo com a garantia desse direito, ela lembra das dificuldades em emitir seu cart\u00e3o de prioridade. \u201cEu liguei na Secretaria de Sa\u00fade do Munic\u00edpio e ningu\u00e9m que me atendeu conhecia essa lei, nem como eu ia conseguir meu cart\u00e3o. Eu fiquei tr\u00eas ou quatro meses esperando algu\u00e9m tomar alguma posi\u00e7\u00e3o e ningu\u00e9m me respondia. Eu tive que entrar com um mandado de seguran\u00e7a para conseguir meu direito<\/strong><\/mark>\u201d. <\/p>\n\n\n\n

No Mato Grosso, a Pol\u00edtica Estadual dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia<\/a> foi sancionada em novembro de 2021. Um projeto parecido com o nacional, exceto pela emenda da isen\u00e7\u00e3o do imposto de renda. Em dezembro, no mesmo estado, tamb\u00e9m foi aprovado um projeto de lei que \u201cdisp\u00f5e sobre a implanta\u00e7\u00e3o dos centros de diagn\u00f3stico de pacientes com fibromialgia e d\u00e1 outras provid\u00eancias\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Apesar dos direitos concedidos, a matogrossense relata uma situa\u00e7\u00e3o recente de discrimina\u00e7\u00e3o na fila para tomar a terceira dose da vacina contra covid-19, em que n\u00e3o foi atendida como priorit\u00e1ria<\/strong><\/mark>. Segundo a advogada, \u201celes sabiam que eu tinha prefer\u00eancia e, mesmo assim, alegaram que, como n\u00e3o tinha \u2018tumulto\u2019 [na fila], n\u00e3o tinha porqu\u00ea conceder esse direito\u201d. Josiane denunciou o caso para a ouvidoria e o Minist\u00e9rio P\u00fablico. <\/p>\n\n\n\n

A ju\u00edza Theanna de Alencar Borges explica: \u201cembora n\u00e3o haja previs\u00e3o expressa na legisla\u00e7\u00e3o federal quanto aos direitos das pessoas com fibromialgia, entendo que elas podem ser enquadradas como pessoas com defici\u00eancia. Para tanto, podemos invocar a Constitui\u00e7\u00e3o da Rep\u00fablica Federativa do Brasil, a Conven\u00e7\u00e3o da ONU sobre os direitos das pessoas com defici\u00eancia\u201d. Segundo Theanna, o projeto de lei federal que institui a pol\u00edtica de prote\u00e7\u00e3o dos direitos de fibromi\u00e1lgicos foi inspirado no artigo \u201cDa necessidade de enquadramento dos pacientes de fibromialgia como pessoas com defici\u00eancia e da concess\u00e3o de hor\u00e1rio especial de trabalho\u201d<\/a>, escrito por ela e publicado em novembro 2014.<\/p>\n\n\n\n

A ideia de escrever o artigo veio ap\u00f3s uma familiar da ju\u00edza, com fibromialgia, necessitar de tratamento multifatorial, mas n\u00e3o conseguir faz\u00ea-lo em virtude da carga hor\u00e1ria de trabalho. \u201cAp\u00f3s pesquisar o tema, observei que era vi\u00e1vel a busca do enquadramento dela como pessoa com defici\u00eancia e da\u00ed surgiu a ideia de escrever o artigo, pois a quest\u00e3o ainda n\u00e3o era objeto de grandes discuss\u00f5es\u201d, explica. \u201cA referida pessoa \u00e9 servidora p\u00fablica federal e buscou o enquadramento como pessoa com defici\u00eancia administrativamente. Entretanto, sua pretens\u00e3o foi indeferida. Ap\u00f3s isso, meu irm\u00e3o, que \u00e9 advogado, acionou a Justi\u00e7a Federal, representando-a, e obteve tutela em senten\u00e7a que determinou o enquadramento dela como pessoa com defici\u00eancia e, ainda, que ela trabalhasse em hor\u00e1rio especial imediatamente\u201d, completa Theanna sobre o caso. A decis\u00e3o j\u00e1 foi julgada e definida pelo Superior Tribunal de Justi\u00e7a (STJ).  <\/p>\n\n\n\n

A Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Fibromi\u00e1lgicos e Doen\u00e7as Correlacionadas (Anfibro), fundada em setembro de 2018, elaborou a Lei Daniel Lenz<\/a> – em homenagem ao ex-presidente do grupo que faleceu em decorr\u00eancia da covid-19 – , aprovada em abril de 2021. Por meio do Mapa das Leis<\/a>, criado tamb\u00e9m pela Anfibro, \u00e9 poss\u00edvel conferir diferentes projetos de lei ,em cidades e estados do Brasil, aprovados ou que ainda est\u00e3o em andamento. A associa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m realiza congressos, palestras e cursos para informar e debater sobre a doen\u00e7a na sociedade. Para a membra diretora e do Comit\u00ea M\u00e9dico Cient\u00edfico da Associa\u00e7\u00e3o, Genilza Valente da Silva: \u201co impacto da Anfibro na sociedade foi trazer \u00e0 tona a problem\u00e1tica da falta de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para o tratamento de fibromialgia. Al\u00e9m de contribuir para que o executivo, o legislativo e os profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade colocassem um olhar mais sens\u00edvel \u00e0 causa da dor dos fibromi\u00e1lgicos\u201d. <\/mark><\/p>\n\n\n

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Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Fibromi\u00e1lgicos e doen\u00e7as correlacionadas (Anfibro) \/ Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/sub><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Mulheres de \u201cFibra\u201d<\/h2>\n\n\n\n

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, de cada dez pessoas com fibromialgia, sete a nove s\u00e3o mulheres e ainda n\u00e3o existe uma causa descoberta<\/strong>. Na Associa\u00e7\u00e3o de Fibromi\u00e1lgicos do Vale do S\u00e3o Francisco, a maior parte dos membros s\u00e3o mulheres e, de acordo com a membra diretora Cleudenir da Silva Souza, 90% n\u00e3o conseguem trabalhar. Destas 90%, apenas 10% conseguem algum aux\u00edlio ou at\u00e9 mesmo aposentadoria. \u201cGra\u00e7as a Deus, eu e a Sueni fazemos parte desse grupo [que conseguem trabalhar]\u201d, relata a agente comunit\u00e1ria de sa\u00fade de 40 anos. Sueni Damaceno Rodrigues tamb\u00e9m \u00e9 membro da Dire\u00e7\u00e3o da AFibroVaSF e administradora de 30 anos.<\/p>\n\n\n

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Entrevista com o diretor e as diretoras da AfibroVaSF e a monitora B\u00e1rbara Faria \/ Arquivo Pessoal<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

A administradora trabalha na Prefeitura da cidade de Petrolina junto com outras duas mulheres, tamb\u00e9m fibromi\u00e1lgicas – uma delas era gari e teve que ser realocada, porque as dores a impediam de realizar o trabalho que demanda muito esfor\u00e7o. \u201cO que a gente sente no administrativo \u00e9 muita dor na lombar, na m\u00e3o, nos dedos. Os dedos travam, o bra\u00e7o inteiro. Tem horas que voc\u00ea precisa levantar, fazer um exerc\u00edcio, porque a dor \u00e9 intensa, principalmente na regi\u00e3o dos ombros, nuca”.<\/p>\n\n\n\n

Depoimento completo da fibromi\u00e1lgica Sueni Damaceno<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

A gente vai se adaptando… \u00c9 uma luta, dia a dia. Se a gente n\u00e3o tiver for\u00e7a de vontade, a gente nem sai da cama\u201d<\/p>Sueni Damaceno, fibromi\u00e1lgica e membra diretora da AfibroVaSF <\/cite><\/blockquote>\n\n\n

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Josiane Coelho Gearola, m\u00e3e, advogada e fibromi\u00e1lgica \/ Foto: Arquivo Pessoal <\/sub><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Em Rondon\u00f3polis, no Mato Grosso, a advogada Josiane Coelho Duarte Gearola, de 34 anos, conta como lida com as dores e a maternidade. “Eu sempre tive dores nas pernas, aquela dor do crescimento, muita dor de cabe\u00e7a, dor pr\u00e1 l\u00e1, dor pra c\u00e1, tanto que a minha m\u00e3e brincava \u2018ai, voc\u00ea tinha que chamar Maria das Dores'”. A advogada tem dois filhos, um menino de 10 e uma filha de 13. Segundo ela, as duas gravidezes foram tranquilas, mas se tivesse que ter filhos hoje em dia, n\u00e3o daria conta<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

A minha filha, \u00e0s vezes, reclama […] Como \u00e9 que voc\u00ea vai explicar que n\u00e3o \u00e9 porque voc\u00ea n\u00e3o quer, \u00e9 porque voc\u00ea n\u00e3o ‘t\u00e1’ dando conta?! <\/p>Josiane Coelho, fibromi\u00e1lgica e m\u00e3e <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n