O Sistema Único de Saúde (SUS) é um marco representativo quando falamos sobre o acesso à saúde no país. Em 19 de setembro, o Sistema Único de Saúde (SUS) completou 35 anos de existência. Desde sua criação em 1988, o SUS tem sido um pilar fundamental para garantir o acesso universal, integral e gratuito à saúde para todos os brasileiros. Durante essas três décadas, o SUS tem desempenhado um papel crucial no fornecimento de serviços de saúde, na prevenção de doenças e na promoção do bem-estar da população. Apesar dos desafios enfrentados ao longo dos anos, o SUS continua sendo uma conquista importante para o Brasil e um exemplo para outros países.
O Sistema Único de Saúde (SUS) tem desempenhado um papel crucial no fornecimento de serviços de saúde, na prevenção de doenças e na promoção do bem-estar da população brasileira. Além disso, o SUS tem se dedicado a oferecer uma assistência específica à pessoa com deficiência, garantindo o acesso a serviços de saúde que atendam às suas necessidades. A atenção integral à saúde da pessoa com deficiência é uma das diretrizes do SUS, que busca proporcionar uma assistência especializada e inclusiva, além de prevenir a ocorrência de deficiências.
A Pesquisa Nacional de Saúde do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), realizada em 2019, identificou 17,2 milhões de pessoas com deficiência com 2 anos ou mais de idade, o que corresponde a 8,4% da população brasileira dentro desta faixa etária. Deste total, 21,9% receberam algum cuidado em reabilitação nos últimos 12 meses anteriores à data da pesquisa. E desta parcela, 58,1% tiveram o seu tratamento coberto pelo Sistema Único de Saúde.
SUS é maioria no atendimento a pessoas com deficiência
SUS é maioria no atendimento a pessoas com deficiência, segundo a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Para ilustrar essa informação, elaboramos um gráfico que mostra a quantidade de acesso aos serviços de saúde de pacientes com deficiência pelo serviço SUS comparado ao acesso pelo serviço de plano de saúde.
Além do SUS ser o serviço mais acessado pela população com deficiência, as pessoas com deficiência mental são as que mais utilizam serviços de reabilitação gratuitos no Brasil, com diferença relevante em relação à cobertura de planos de saúde privados. No caso da deficiência mental, ainda de acordo com a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), do IBGE, o SUS representou 65,3% dos canais de acesso.
Vale lembrar que, como qualquer cidadão, as pessoas com deficiência têm o direito à atenção integral à saúde e podem procurar os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS) quando necessitarem de orientações ou cuidados em saúde, incluindo serviços básicos de saúde como imunização, assistência médica, odontológica, serviços de atenção especializada como reabilitação e atenção hospitalar.
Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência
Instituída por meio da Portaria nº 1.060, de 5 de junho de 2002, a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência está voltada para a inclusão das pessoas com deficiência em toda a rede de serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) e caracteriza-se por reconhecer a necessidade de implementar o processo de respostas às complexas questões que envolvem a atenção à saúde das pessoas com deficiência no Brasil.
São diretrizes da Política Nacional de Saúde da pessoa com deficiência:
- Promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência;
- Assistência integral à saúde da pessoa com deficiência;
- Ampliação e fortalecimento dos mecanismos de informação;
- Prevenção de deficiências;
- Organização e funcionamento dos serviços de atenção à pessoa com deficiência;
- Capacitação de recursos humanos.
É de responsabilidade do Ministério da Saúde coordenar o processo de formulação, implementação, acompanhamento, monitoramento e avaliação da política de saúde da pessoa com deficiência, observados os princípios e diretrizes do SUS, por meio de cooperação e assessoria técnica a estados, municípios e ao Distrito Federal, além de colaborar para o desenvolvimento de ações intersetoriais.
Serviço essencial e humanitário
Gilmara Junia Campos, 39 anos, é uma defensora do SUS. Em um momentos delicado, quando sua filha passou por uma cirurgia nos primeiros dias de vida para retirada de um tumor, ela se diz satisfeita com a forma como a rede de saúde gratuita abraçou sua família: “O cuidado que eles [médicos] tiveram com ela foi muito grande”, considera Gilmara.
Com quatro meses de gravidez, Gilmara já sabia que a primeira filha, Maria Vitória, teria necessidades especiais.
“Descobriram na minha barriga. Eles [médicos] falaram que era um corpo com duas cabeças ou uma massa que eles não estavam descobrindo, mas pulsava. Assim que ela nasceu, descobriram que era 1,5 kg de tumor. Uma coisa rara. O médico até brincou: é 1 em 1 milhão e eu seria a sorteada”.
Gilmara, mãe de Maria Vitória
Maria Vitória nasceu prematura de 7 meses e logo foi diagnosticada com Glangloneuroplastoma (tumor benigno) na cervical c7, acarretando déficit de atenção pelo comprometimento da parte cognitiva causado pelo tumor.
Logo, Gilmara precisou recorrer aos serviços do SUS para acompanhamento médico da filha. O início do tratamento aconteceu no Hospital das Clínicas, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), em Belo Horizonte, que atua sob a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência e integra serviços da Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência.
O parto de Maria Vitória foi prematuro. Assim que nasceu, o tumor identificado ainda na gestação foi retirado e o tratamento oncológico foi acompanhado pela mãe, Gilmara. “Fiquei dois meses e meio com ela entubada no Hospital das Clínicas, que me deu uma assistência boa. Quando ela inteirou dois meses e meio, ficamos praticamente todos os dias [no hospital] para realizar os exames”.
Maria Vitória precisou de muitos serviços para seu desenvolvimentos básicos. “A rotina era muito puxada. Fez [Maria Vitória] fisioterapia desde quando nasceu porque não conseguia andar”, conta a mãe. Segundo Gilmara, Maria Vitória, também, teve muita dificuldade em falar. Somente aos 3 anos desenvolveu a fala e, coincidentemente, os primeiros passos. Neste período, o tratamento girava em torno das especialidades da Oncologia, Neurologia e Fonologia.
Deficiência Intelectual e Múltipla
Em 2020, auge da pandemia da covid-19, Maria Vitória, na época com 10 anos, recebeu um novo diagnóstico: Schwannoma do Acústico, um tumor silencioso com origem no nervo do labirinto e da audição. Ficou surda do lado direito; também, paralisou a face do lado direito. Hoje, Maria Vitória tem deficiência intelectual e múltipla.
A rotina de cuidados foi reforçada e Gilmara precisou dedicar ainda mais tempo para acompanhar a filha no tratamento oncológico e de reabilitação. Foram acrescentados os tratamentos de Neurofibromatose, Oftalmologia e de Atenção ao Adolescente.
Gilmara acompanhou o tratamento da filha desde os primeiros dias de nascimento no Hospital das Clínicas e contou com atendimentos em demais Centros de Saúde e de Reabilitação, como o Posto de Atendimento Médico (PAM) no bairro Padre Eustáquio, na região Noroeste de Belo Horizonte, e o Centro de Reabilitação (CREAB) localizado em Venda Nova. Também recebeu atendimento gratuito em universidades, como a UFMG e PUC Minas. Outras vezes, com apoio do Posto de Saúde do bairro e do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), foi direcionada a hospitais de referência em serviços de reabilitação, como o Hospital da Baleia.
A importância das associações de apoio
Uma das mudanças mais significativas de rotina de tratamento de Maria Vitória a partir do diagnóstico do segundo tumor, que a deixou surda do lado direito, foi o encaminhamento do Posto de Saúde do bairro onde mora com a mãe (Providência, região Norte de Belo Horizonte) à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), inicialmente para o atendimento de Fisioterapia.
“Vamos à Apae para ajudar na paralisia e melhorar a qualidade de vida dela”, conta Gilmara.
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE BH) atua na garantia de direitos como a prestação de serviços gratuitos, priorizando as famílias em situação de risco econômico, social, territorial e vivendo em condições adversas de habitabilidade, dentro dos princípios da Política de Atenção Integral e Integrada, elaborada pela Federação Nacional das APAEs, a maior rede de apoio às Pessoas com Deficiência Intelectual ou Deficiência Múltipla. Hoje, com 62 anos de experiência.
Outra instituição que atua na reabilitação e que ajudou Maria Vitória foi a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais (RCPD-MG). Dirigida pelo SUS, a rede realiza assistência em reabilitação às pessoas com deficiência física/ostomia, intelectual, auditiva, visual e em múltiplas deficiências. A rede oferece assistência especializada, reabilitação clínico-funcional e provêm órteses, próteses e materiais especiais quando necessário para o tratamento.
Os serviços de Reabilitação
Atualmente, a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência de Minas Gerais conta com aproximadamente 337 serviços especializados em reabilitação, entre ambulatórios e hospitais, sendo eles: 31 Centros Especializados em Reabilitação (CER).
No site da Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais é possível acessar a lista atualizada de todos os serviços especializados em reabilitação da RCPD-MG.
Estrutura
O componente especializado da Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência possui abrangência assistencial micro (intelectual em modalidade única) ou macrorregionalizada (Físico, visual e auditivo) a depender da modalidade de reabilitação, e é composto prioritariamente pelos Centros Especializados em Reabilitação (CER), organizados conforme o número de modalidades de reabilitação atendidas na instituição (auditiva, física, intelectual e visual), e classificados como CER II (duas modalidades de reabilitação); CER III (três modalidades de reabilitação); CER IV (quatro ou mais modalidades de reabilitação); Estabelecimentos de saúde habilitados em apenas uma modalidade de Reabilitação (Auditiva, Física, Intelectual, Visual ou Ostomia) e Oficinas Ortopédicas.
Esses serviços de saúde de referência realizam a assistência especializada à pessoa com deficiência, promovem a reabilitação clínico funcional e provém, quando necessário, a concessão, manutenção e adaptação de órteses, próteses e materiais especiais (OPM).
Os serviços de reabilitação intelectual não fazem a concessão de OPM, porém, os usuários em reabilitação que necessitam de tecnologias assistivas são referenciados para os serviços especializados da RCPD (físico/ostomia e/ou auditivo e/ou visual) a depender da OPM necessária. Os serviços especializados da RCPD também dispõem de instalações físicas apropriadas, equipamentos para reabilitação e equipe multiprofissional capacitada para o atendimento aos usuários que requeiram cuidados em reabilitação e ações de intervenção precoce, com o objetivo de prevenir a perda funcional, a redução do ritmo da perda funcional, a melhora ou recuperação da função, a compensação da função perdida e a manutenção da função atual.
Outro destaque nessa Rede são os Programas de Intervenção Precoce (PIPA) existentes:
- Programa de Intervenção Precoce Avançado (PIPA), voltado para assistência à pessoa com deficiência intelectual e o Programa Estadual de Triagem Auditiva Neonatal (PETAN), direcionado à pessoa com deficiência auditiva.
- Programa de Intervenção Precoce Avançado (PIPA): Objetiva o acompanhamento dos neonatos de risco (NR), a realização do diagnóstico precoce e a promoção da Intervenção Precoce (IP) nos usuários com deficiência intelectual.
Atualmente em Minas Gerais, 167 serviços de reabilitação intelectual da RCPD-MG contam com o PIPA.
Como ter acesso?
Os usuários que necessitam de atendimento nos pontos de atenção do componente especializado da Rede de Cuidados devem ser encaminhados, preferencialmente, pela Atenção Primária à Saúde (APS) para a Junta Reguladora da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, na Secretaria Municipal de Saúde de municípios sede. A atenção primária emite a documentação e a Junta Reguladora analisa os documentos pertinentes e agenda uma avaliação multidisciplinar no serviço de reabilitação física da RCPD no município. A partir dessa avaliação, a equipe multiprofissional elabora o Projeto Terapêutico Singular (PTS) do usuário, definindo o conjunto de condutas terapêuticas necessárias.
A realidade além das aparências
Usuários do SUS têm o Canal da Ouvidoria do SUS aberto para reclamações e denúncias. No período entre outubro de 2017, data em que foi instituída a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, e maio de 2023, data em que a Coordenação de Gestão da Informação em Ouvidorias do SUS foi procurada pela reportagem, a Ouvidoria-Geral do SUS cadastrou 815 manifestações, em que os usuários citaram no relato da demanda dificuldades de atendimento relativo à assistência à pessoa com deficiência.
Denúncias e Reclamações à Gestão do SUS às pessoas com deficiência em 5 anos
São Paulo é o estado com maior número de registros de reclamações e denúncias (245), seguido de Minas Gerais (83) e Rio de Janeiro (79). A Ouvidoria registrou 815 manifestações, sendo 307 denúncias e 508 reclamações.
Em reclamações, as categorias de maior número de manifestações são Gestão, com 363 registros, e Vigilância em Saúde, com 70 registros. Destacam-se em Gestão as subcategorias Recursos Humanos (175) e Estabelecimento em Saúde (151). E em Vigilância em Saúde, a subcategoria Vacinação (62).
Em denúncias, assim como em reclamações, as categorias de maior número de manifestações são Gestão (146) e Vigilância em Saúde (116). Destacam-se em Gestão as subcategorias Outros (91), Recursos Humanos (25) e Estabelecimento em Saúde (25). E em Vigilância em Saúde, a subcategoria Epidemia/Surto (54).
O SUS é o maior sistema público de saúde do mundo, que atende mais de 190 milhões de pessoas todos os anos, de forma integral e gratuita. Apesar de receber reclamações, vale salientar que o SUS tem um índice baixo de insatisfação se considerarmos o número de pessoas que dependem exclusivamente dele para qualquer atendimento de saúde, que corresponde a mais de 70% da população brasileira
Evolução das manifestações por ano
O gráfico mostra significativo aumento de manifestações nos anos de 2020 e 2021. Em 2020, foram registradas 207 denúncias e 83 reclamações, totalizando 290 casos de insatisfação. Em 2021, 39 denúncias e 166 reclamações, totalizando 205 casos. Justamente no ano de maior registo de manifestações (2020), Gilmara, mãe de Maria Vitória, precisou se mobilizar para proteger a vida da filha.
Reclamando direitos
Ao ser diagnosticada com Schwannoma do Acústico, em 2020, o tumor de Maria Vitória estava com 5 milímetros. A cirurgia de retirada poderia acontecer imediatamente, mas devido à crise sanitária imposta pela pandemia da covid-19, o hospital que tratava Maria Vitória desde o nascimento, caracterizou a cirurgia como não urgente com a justificativa de falta de leito.
Com intenção de garantir a cirurgia da filha o quanto antes, Gilmara procurou a corregedoria do Hospital e formalizou denúncia. Ainda assim, a cirurgia foi realizada em janeiro de 2023, um ano após o diagnóstico. Nesta data, o tumor já havia saltado para 11 milímetros. Segundo conta a mãe, com respaldo da opinião médica que recebeu, se a cirurgia tivesse sido feita no início (perto do diagnóstico), a surdez poderia ter sido descartada. Hoje, é irreversível.
Investimento público em assistência a PCD: um direito e um dever
Considerando o fomento das Políticas Públicas voltadas à saúde da Pessoa com Deficiência no Estado de Minas Gerais, a Coordenadoria de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência (CASPD-MG) tem avançado nas adequações no financiamento da rede com incremento Estadual para melhorar e qualificar a assistência às pessoas com deficiência, incluindo ampliação de acesso às Órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção no Estado de Minas Gerais. Segue infogáfico com as normativas pactuadas em Comissão Intergestores Bipartite nos últimos três anos:
As Comissões Intergestores Bipartite e Tripartite são espaços intergovernamentais, políticos e técnicos em que ocorrem o planejamento, a negociação e a implementação das políticas de saúde pública. As decisões se dão por consenso (e não por votação), o que estimula o debate e a negociação entre as partes.
Abaixo, gráfico ilustrativo dos recursos adquiridos pelas Comissões entre 2020 e 2023:
Como era antes?
Minas Gerais deu início à implantação da Rede de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência (RCPD) por meio do credenciamento e habilitação de serviços de modalidade única de reabilitação. Anteriormente, cada modalidade de reabilitação possuía portarias ministeriais separadas, o que resultava em financiamentos exclusivos para serviços especializados em reabilitação, sem diretrizes assistenciais para o cuidado compartilhado na Rede de Atenção à Saúde e ações intersetoriais voltadas para a inclusão da pessoa com deficiência.
Dentro das ações de implantação e implementação de serviços de reabilitação da Atenção Especializada no âmbito do SUS, o Ministério da Saúde, além dos recursos de custeio, contempla os serviços já habilitados ou em habilitação com os seguintes investimentos:
- a) construção, reforma e ampliação de Centro Especializado em Reabilitação (CER);
- b) construção, reforma e ampliação de oficinas ortopédicas; e
- c) transporte sanitário adaptado.
O PRONAS/PCD
Antes da implementação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, foi instituído em 2012 o Programa Nacional de Apoio a Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD). A regulamentação prevê a dedução de até 1% do Imposto de Renda para doações a programas de saúde, com o objetivo de captar e canalizar recursos destinados a ampliar a oferta de serviços e expandir a prestação de serviços médico-assistenciais na oncologia e no atendimento às pessoas com deficiência. A legislação já estabelecia os prazos de encerramento para doações de recursos tanto por pessoas físicas quanto jurídicas: 2020 e 2021.
A partir de 2021, não havia perspectiva de submissão de novos projetos ou credenciamento de instituições, a menos que uma nova legislação alterasse a vigência da regulamentação. O Projeto de Lei nº 5.307, aprovado pelo Congresso, buscava efetuar essa alteração, mas foi vetado em dezembro de 2022 pelo então presidente da República, Jair Bolsonaro.
Na proposta deste projeto vetado, Pessoas Físicas poderiam deduzir do Imposto de Renda as doações e os patrocínios feitos até o ano-calendário de 2025. E para as Jurídicas, a dedução poderia ser feita até 2026.
Os mecanismos do PRONAS/PCD apoiaram a melhoria do atendimento de milhares de pessoas em hospitais e centros de reabilitação e pesquisa, ampliando a oferta de serviços médicos e assistenciais, capacitações e pesquisas científicas. Exemplo disso é a APAE de Belo Horizonte, que usou recursos incentivados para aprimorar seu atendimento, promover a formação de profissionais, desenvolver programas de educação e inserção no mercado de trabalho aos beneficiários.
O veto ainda pode ser derrubado pelo Congresso Nacional este ano, em 2023.
Expansão dos serviços em Minas Gerais
Na busca em mapear as necessidades destas intituições, o Ministério da Saúde publicou a Portaria GM/MS nº 544, de 3 de maio de 2023, que se trata de uma iniciativa para levantamento das necessidades de investimento no âmbito das Políticas e Redes de Atenção à Saúde. A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais informou que a expectativa é que ainda este ano (2023) os serviços/municípios sejam contemplados.
A expansão da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em Minas Gerais provocou a necessidade de adequações em relação às desigualdades na distribuição geográfica dos serviços, na lógica do financiamento entre serviços de modalidade única e Centros Especializados em Reabilitação.
A partir dos estudos e análises territoriais realizados pelas Unidades Regionais de Saúde e Grupo Condutor Estadual da RCPD, está oficiado ao Ministério da Saúde, por meio desse Plano, a necessidade de expansão da RCPD-MG para novos centros, incorporando outras modalidades de reabilitação, além de investimentos como reformas, ampliações, construções, equipamentos e transporte sanitário.
A partir da atualização do Plano de Ação Estadual da RCPD-MG, o Ministério da Saúde (MS), considerando suas diretrizes próprias de priorização de expansão da RCPD nacional, habilitou no ano de 2022:
- CER II de Varginha (físico e intelectual)
- CER II de Patos de Minas (físico e visual)
- CER IV de Três Corações (físico, intelectual, visual. auditivo)
- CER II de Barbacena (intelectual e auditivo)
O Plano de Ação Estadual da RCPD-MG no ano de 2022 também:
- Ampliou o porte do CER II (físico e intelectual) de Três Pontas para CER III incluindo o auditivo
- Ampliou o porte do CERIII (físico, visual e intelectual) de Janaúba para CER IV incluindo o auditivo
- Habilitou a Santa Casa de Belo Horizonte para a prestação do serviço de implante coclear na RCPD-MG.
A Coordenação de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência informou, ainda, que está prestes a publicar a atualização do Plano de Ação da RCPD, bem como as discussões a nível macroregional sobre a Grade de Referência da Rede em todo Estado. Essa grade é uma estratégia para organizar os fluxos assistenciais considerando a abrangência assistencial e capacidade instalada dos pontos de atenção especializados em reabilitação já existentes. A expectativa é que se publique o Plano de Ação e a Grade de Referência da RCPD, por meio de deliberações, ainda em 2023.
Saúde: direito de todos
O Sistema Único de Saúde (SUS) é um dos maiores e mais complexos sistemas de saúde pública do mundo, abrangendo desde o simples atendimento para avaliação da pressão arterial, por meio da Atenção Primária, até o transplante de órgãos, garantindo acesso integral, universal e gratuito para toda a população do país. Com a sua criação, o SUS proporcionou o acesso universal ao sistema público de saúde, sem discriminação. A atenção integral à saúde, e não somente aos cuidados assistenciais, passou a ser um direito de todos os brasileiros, desde a gestação e por toda a vida, com foco na saúde com qualidade de vida, visando a prevenção e a promoção da saúde.
A gestão das ações e dos serviços de saúde deve ser solidária e participativa entre os três entes da Federação: a União, os Estados e os municípios. A rede que compõe o SUS é ampla e abrange tanto ações quanto os serviços de saúde. Engloba a atenção primária, média e alta complexidades, os serviços urgência e emergência, a atenção hospitalar, as ações e serviços das vigilâncias epidemiológica, sanitária e ambiental e assistência farmacêutica.
Conforme a Constituição Federal de 1988 (CF-88), a “Saúde é direito de todos e dever do Estado”. No período anterior a CF-88, o sistema público de saúde prestava assistência apenas aos trabalhadores vinculados à Previdência Social, aproximadamente 30 milhões de pessoas com acesso aos serviços hospitalares, cabendo o atendimento aos demais cidadãos às entidades filantrópicas.
Links úteis
Responsabilidades dos entes que compõem o SUS
Carta dos direitos dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS)
Glossário do Sistema Único de Saúde (SUS)
Conteúdo produzido por Ígor Nonato na disciplina Laboratório de Jornalismo Digital e Jornalismo de Dados, sob a supervisão da professora e jornalista Maiara Orlandini.